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Castello di Rivalta

CASTELLI DEL DUCATO PER UFFI: CURARE L'ITTIOSI LAMELLARE

Per Maria Leonor, Maria Beatriz, Anna e tutti i bambini colpiti da una rara malattia genetica della pelle

Castelli del Ducato racconta di sogni, di fiabe che prendono vita. Si rivolge a tutti – perché un castello è per sempre nell’immaginario dei bambini – e soprattutto parla alle famiglie. Ogni persona ha i suoi draghi, le sue streghe, le sue fate, le principesse e i cavalieri, la propria spada e lo scudo, la lucente armatura e l’anello segreto. Archetipi di un vissuto. E qualcuno ha molte più sfide da superare di altri.

Quando si è turista si fa un viaggio in qualche destinazione: ma il percorso più forte è sempre la Vita nel suo trascorrere, fluire attraverso i giorni e le notti.

Al momento, purtroppo, non esiste una cura per l’ITTIOSI LAMELLARE, ma noi – Castelli del Ducato – alle fiabe che diventano realtà ci crediamo da millenni! Da sempre.

Ecco perché come Associazione Castelli del Ducato di Parma, Piacenza e Pontremoli affianchiamo il Comitato UFFI a sostegno delle persone colpite da ittiosi lamellare, una rara malattia genetica della pelle  in cerca di cura, 200 casi solo in Italia. Abbiamo scelto di sostenere questo comitato sul nostro portale e sui nostri canali – parlandone ed ospitando il loro link diretto - dopo avere incontrato e conosciuto una mamma ed un papà, Elena di Piacenza e Francisco dal Portogallo. E' una storia di casa nostra, del nostro territorio, è una storia di tutti: si sono sposati in un favoloso Castello del nostro circuito e, mano nella mano, ne hanno visitati parecchi l’anno successivo, quando la bellissima Elena aveva già in grembo le due gemelline: Maria Leonor e Maria Beatriz.

Le bambine sono nate il 4 ottobre 2016 a Lisbona: è stata, purtroppo, diagnosticata loro la ittiosi lamellare, una malattia che non permette di produrre un enzima vitale per creare la barriera cutanea. Da quel giorno i genitori, Francisco ed Elena, insieme alle loro famiglie e agli amici hanno iniziato a studiare come trovare una soluzione alle condizioni delle loro figlie, per aiutare anche i pazienti affetti da questa grave malattia, che colpisce circa 2 persone ogni 100.000.

A dicembre 2017 Francisco ed Elena hanno incontrato insieme al loro dermatologo, il Professor Tadini, una squadra tedesca di dermatologi e biologi che da alcuni anni lavorano su una cura per questo tipo di ittiosi. In quell’occasione è stato deciso che Francisco e Elena avrebbero lavorato per aiutare i dottori e i ricercatori a trovare i fondi per la terapia: “Una nano-tecnologia sintetizzata in una crema in grado di collocare l’enzima mancante nel punto esatto in cui è necessario, ripristinando così tutti i malfunzionamenti della pelle – ci spiegano - Per questa ragione i genitori delle gemelle hanno iniziato una campagna di crowdfunding con una grande ambizione: permettere al team di produrre l’enzima e migliorare la formulazione liposomiale, sviluppando un prototipo di idrogel”.

“Crediamo che tutto accada per una ragione: le nostre bimbe sono nate con ittiosi in modo da poterci unire con i nostri cari in tutto il mondo e trovare finalmente una cura per questa rara condizione” dice Elena. A lei si è affiancata un’altra mamma, Alessandra che lotta per la sua piccola Anna. Il tempo stimato per sviluppare la cura va dai 12 ai 15 mesi e i costi si aggirano intorno ai 2 milioni di euro. Ma i due genitori sono certi di riuscire a scalare la montagna della raccolta fondi per assicurare finalmente una cura definitiva a chi ancora non ce l’ha.

Castelli del Ducato mette a disposizione il valore di 1 milione e mezzo visualizzazioni annue sul portale www.castellidelducato.it  ospitando questa Storia, invitando i turisti e i visitatori che navigano le nostre pagine web a dare una mano alla Vita, per trovare i soldi per la cura sperimentale. Castelli del Ducato si aggiunge ad altri testimonial che hanno deciso di posare con la maglietta per Uffi come Giancarlo Giannini, Fabio Concato, Fiordaliso, Giorgio Panariello e il Piacenza Calcio.

Servono soldi per la cura sperimentale. Per Anna, per Maria Leonor, per Maria Beatriz e per tutti gli altri.

Vi invitiamo a leggere, a sostenere, a condividere.

LINK DIRETTO AL SITO UFFI

LINK DIRETTO AL SITO ITTIOSI

Francesca, Antonella – Staff dei Castelli del Ducato
con il Presidente, il Vice Presidente, il Direttore e tutti i Soci e Sostenitori del Circuito Castelli del Ducato

Ufficio Comunicazione e Progetti – Castelli del Ducato
Francesca Maffini
segreteria@castellidelducato.it

Dialogo aperto. Per conoscere meglio Mamma Elena e le piccole Maria Leonor e Maria Beatriz.

La pelle che sente forte il cuore: quello di chi dona per la ricerca. L'appello di Mamma Elena. “Chiunque conosca le mie figlie magicamente decide di aiutarci. Loro sono magia pura e amore incondizionato. Sono arrivate a noi con questo problema perché fossimo strumenti di speranza. Loro sono incanalatrici e distributrici di affetto sincero da parte di tanti e io mi sento onorata di essere la loro mamma. Cosi piccoline sanno già fare tanto! Il mio appello e rivolto a tutti perché ogni piccolo aiuto diventa importante per noi. Si dice se vuoi andare veloce, cammina da solo e se vuoi arrivare lontano cammina in compagnia. Noi arriveremo al nostro traguardo grazie a tante mani e tanti cuori che si sono uniti alle mie figlie e agli altri bambini (e adulti) affetti da questa rara patologia.

Castelli del Ducato per tutti i bambini. A tutte le bambine e alle ragazze principesse guerriere: quale mantra Elena ripeti a te stessa e alle tue favolose gemelline per una positiva visione della vita, nonostante le difficili prove? Un mantra. Io alle mie figlie dico ogni giorno che sono il raggio di sole della mia vita. Che siano principesse o astronaute, per me quello che conta è che loro sappiano che sono due esseri grandi e meravigliosi. Che hanno una forza dentro che nessuno potrà mai togliere loro. E soprattutto voglio che sappiano sempre che come in ogni favola (e spesso nella realtà) è nelle difficoltà che sta la vera grande occasione della vita. Bisogna accettarle, farle proprie e dopo sfruttarle perché nessuno di noi è qui per caso. Ogni segno distintivo definisce il tipo di eroe che saremo e la missione che compiremo.

Come procede la raccolta fondi? La raccolta fondi avanza piuttosto bene! Grazie al lavoro di tutti, alla nostra amicizia con l’unione italiana ittiosi, le mamme Alessandra, Chiara, Tiziana siamo quasi a 200.000€! In meno di 5 mesi! La ricerca é partita, i primi 100.000€ sono stati inviati agli inizi di settembre.

4 ottobre 2016 - Ottobre 2018: 2 anni di Maria Leonor e di Maria Beatriz. I loro traguardi, le loro conquiste come ogni bambino, che loro hanno fatto con ancora più forza ed energia! Io sono la mamma e sono di parte. Non sono per nulla obiettiva quando si tratta delle mie figlie. Traguardi? Tantissimi. Sono particolarmente fiera del fatto che loro sembrano essere bambine molto sicure, indipendenti e curiose. Io cerco di stimolarle in tutti i sensi. Hanno una attitudine forte verso la musica e la pittura (tre quadri li ho addirittura incorniciati tanto sono belli). Traguardi di salute sono raggiunti grazie ad una equipe straordinaria. In primis il nostro meraviglioso dermatologo Gianluca Tadini che le segue dalla nascita e che è uno dei massimi esperti in materia di ittiosi, e poi il nostro pediatra Pedro Garcia che è come anche il prof. Tadini ormai un amico molto caro a tutti noi. Ora andiamo all’asilo e loro sono amiche di tutti. Dicono che il problema peggiore di chi è affetto da ittiosi lamellare sia la parte psicologica e io sto lavorando molto a fondo perché le mie figlie non sentano troppo questo aspetto. Devo dire che sono talmente simpatiche e belle che di solito anche gli altri bambini giocano subito con loro e non si fanno problemi. Spero che riusciremo a continuare così e ad arrivare ad una conoscenza della malattia per cui nessuno sentirà più il bisogno di fare domande (in questo senso sto creando dei progetti apposta nelle scuole). In ultimo sono orgogliosa perché sono delle ispiratrici. Grazie a loro stanno succedendo cose che non avrei mai creduto possibili.

Ringraziamo Elena per aver condiviso con noi questi semi di speranza.

Ufficio Comunicazione e Progetti – Castelli del Ducato
Francesca Maffini
segreteria@castellidelducato.it

 

Castello di Rivalta

  • Località: Rivalta, Comune di Gazzola, 14 km da Piacenza
  • Indirizzo: loc. borgo di rivalta, 7, 29010 gazzola (pc)
  • Contatti:

    TELEFONO: 366.6935622

    FAX: +39 0523.978300

    E-MAIL: info@castellodirivalta.it

    WEB: www.castellodirivalta.it

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